مهما كان الاسم الذي أطلقه أشخاص مختلفون في أوقات مختلفة على هذا المرض، فهل تستطيع الكلمات أن تنقل المأساة الكاملة لموقف تظل فيه الروح الحية والعقل السليم محبوسين لفترة طويلة داخل جسد غير قادر على الحركة تقريبًا؟
أي شخص واجه يومًا كتلًا صغيرة في العضلات تسبب ألمًا لا يطاق عند الضغط عليها، يعرف بالطبع ما هو متلازمة اللفافة العضلية، ولن ينصح أي شخص بمواجهة شيء مماثل في حياته.
هناك عدد من الأمراض التي تبدو فيها عبارات مثل "اعتنِ بنفسك ولن تمرض" سخيفة، على أقل تقدير. هذه أمراضٌ تكون فيها بعض التشوهات العقلية والجسدية متأصلة في جسم الطفل حتى قبل ولادته، ولكن الوالدين لا يتحملان مسؤولية ذلك.
